开口吧，孩子！——特教妈妈的六堂课

爱，征服一切（推荐序）

文/上海心理卫生服务行业协会副会长 林紫

接到编辑老师的邀约，为本书中文简体版做推荐序时，我刚从泰国的卡马拉社区归来。泰国朋友坤博士介绍说，那里有一位马场主人用马术治疗自己自闭症的儿子，随行的十几位孩子好奇地问什么是自闭症，于是，我在海滩上为孩子们上了一堂小小的心理课，告诉孩子们：“他们看到的世界可能跟我们不一样，但不等于他们没有我们好；他们表现的行为可能跟我们不一样，但不等于他们故意要‘耍宝’；我们即使不懂他们也仍然可以尊重他们，为他们歌唱和舞蹈……”孩子们迎着异国的海风一个劲地点头，仿佛一个生命对另一个生命在说“是”，仿佛纯净心灵之间瞬间结下了山盟海誓。

接下来和读者朋友分享几个珍藏在我记忆深处的、与自闭症孩子有关的故事：

1998年，我在上海市残联特殊儿童指导中心参与日本心理专家的“动作疗法”研讨会，会议有两天是与十几位三到六岁的自闭症孩子一起度过。这些孩子个个看着都很可爱，其中有一个四岁的男孩，大大的眼睛，白白的皮肤，让人立刻想起那个美丽而深情的称呼——“天使的孩子”。“天使的孩子”有着自闭症儿童典型的特征表现： 没有目光接触、无法与人交往。任爸妈和老师怎么引导，他都只自顾自默默地呆坐在地板上。我静静地在孩子对面坐下来，试着轻轻拍手、轻轻哼唱各种随口改编的歌，当不经意间唱到“对面的‘孩子’看过来、看过来”时，孩子突然开心地笑了，紧跟着竟然也拍着小手唱了起来！那一刻，我的眼睛湿润了： 谁能百分百确定是他们有“病”，而不是我们弄丢了那把打开他们纯净世界的钥匙呢？！

几年后，国内较早的自闭症研究机构“星星雨”在上海举办自闭症儿童家长联谊活动，我作为嘉宾应邀出席，满脑子是98年留下的自闭症儿童的甜美印象，以及他们与“天使”“仙女”和“星星”之间的浪漫联想。然而，当我走进联谊教室，听见满屋子的尖叫声，看见满屋子乱跑的青春期孩子和他们身后疲惫而无助地追赶着的爸爸妈妈、爷爷奶奶时，我愧疚的心顿时碎了一地——如果说偶尔陪伴一下早期的自闭症孩子像个童话，那么，陪伴他们到青春期乃至一辈子，则是一部需要无比坚强、无限耐力与无尽爱意才能进行到底的历史剧……

那一天在场的所有家长都告诉我： 听到确诊时，他们的内心都充满自责与歉疚，继而家中至少会有一个人辞去工作、用全部精力带着孩子四处求医。尽管国际上对于自闭症的发病原因及有效治疗方案仍无定论，尽管目前没有一例完全治愈，但，他们永远不会放弃。

永不放弃，就像本书的作者、海峡对面的这位妈妈陈淑芬博士。

一组公布的数据显示： 目前我国自闭症儿童至少有167万，约三分之二的患儿成年后无法独立生活。自闭症家庭，一个月仅在康复训练上的基本花销是3000到5000元，高昂的费用导致仅有三分之一的自闭症儿童在三岁前开始及时的康复训练，而有近五分之一的儿童直到六岁才开始训练。

我曾拜访过一所微型的华德福学校，学校一共六个孩子（其中两个患有自闭症）、一位年轻的女老师和一位19岁的男“助教”——一个自四岁起一直在做康复训练的自闭症男孩。男孩看到我们非常开心，主动迎上来打招呼，一字一句非常费力地介绍他自己，告诉我们他很喜欢唱歌和弹琴。我们盘腿而坐鼓掌请他来一曲，他自豪而又自信地打开琴盖，行云流水地一边演奏一边高声唱起他最喜欢的《你是我的眼》：“如果我能看得见／生命也许完全不同……你是我的眼／带我穿越拥挤的人潮／让我看见这世界就在我眼前……”

眼泪悄悄滑下大家的脸庞，为这个自闭症男孩的乐观、努力和纯净。他和他们，也许一直都在尽最大的努力向我们靠近，而与陈淑芬博士一样的妈妈爸爸、奶奶爷爷以及老师们，也在尽最大的努力让两个世界靠得更近。

喜欢陈博士透过这本书所呈现的真实、勇敢和伟大的母爱，愿她以母亲和特教教师的双重身份所写下的这些文字，能够真实地鼓励和支持到更多自闭症孩子的家庭；愿更多的人能够成为自闭症孩子的心灵之眼，陪伴和带领他们领略生命的五彩斑斓。

相信自己，你能做到。因为： 爱，征服一切。

《开口吧，孩子》：

懵懂的婴儿时期

儿子小时候非常安静，不哭也不闹，大约四小时喂一次奶，尿布湿了就换。平常就乖乖地躺在床上，两只手常在自己眼前晃啊晃的。当时儿子由妈妈二十四小时照顾，我则全心投入工作，每天下班后回娘家吃晚餐，看看儿子，没停留多久又赶回家，大女儿则由婆家带到五岁，所以我不太清楚一般幼儿的发展状况，只知儿子幼时似乎和一般孩子的发展没什么两样。人家说：“七坐、八爬、九发牙。”娘家在公寓的一楼，印象中儿子十个月左右，便时常坐在婴儿床里玩耍，有时妈妈也会在地上铺着纸板，让儿子坐在纸板上玩。

十一个多月时，儿子常会扶着婴儿床的栏杆站起来，我让他学习在地上自己站起来，他会想办法扶住椅子或桌脚之类的东西。刚开始他摇摇晃晃走了几步，经过三四天后，他竟然就可以稳稳地走上至少三四米远。学会走路之后，他就像一般的孩子一样到处走动，东碰西碰，有时一手拿着玻璃瓶，另一手拿着塑料瓶，他会轻轻地把玻璃瓶放在地上，而另一手的塑料瓶就随意丢开，当时我觉得他能分辨玻璃瓶是易碎物，还挺聪明的。此外，儿子和其他同龄孩子一起坐在婴儿床里，我帮他们照相时，他们的眼睛都会朝向镜头。当时儿子并未露出异状，我也没特别留意他与其他孩子互动的情形。

儿子一岁左右时，会站在婴儿床里看连续剧。记得有一次，剧情演到一个人很凶地在骂另一个人，儿子看到时还用手轻轻拍着前胸，脸上的表情一看就知道是怕怕，当时我还乐观地觉得儿子的认知能力相当不错嘛！

语言迟缓，大只鸡慢啼

然而，儿子到了两岁多还不会讲话，也从没开口叫过“爸爸”和“妈妈”。我听说男生的语言发展比女孩子较慢一些，便没特别在意，想再等待一段时间，后来才听一位邻居说儿子可能是高功能自闭症，建议我带儿子到医院检查。这位邻居当过志工，但是当时我也不知道“自闭症”的详细状况，便带儿子到医院检查耳鼻喉和听力神经传递等问题，检查结果并无异状。妈妈安慰我说：“可能是大只鸡慢啼，你三四岁的时候，还不是这样，现在也是那么会说话，不要紧啦！不用烦恼。”

所谓的“大只鸡慢啼”，就是指大器晚成的意思。不仅是儿子，连我小时候，大舅舅都说：“这个憨芬嘛！不知道长大以后会不会读书？”我考上博士班以后妈妈还常提起这档事。只是现在回想起来，也许“大只鸡慢啼”是一句安慰我们做父母的话吧。许多父母急于看到孩子的成长，常常缺乏耐心等待，老人家就会说这句话以示安慰。

现在回想起来，妈妈会说“大只鸡慢啼”，除了联想到我小时候的成长经验以外，可能也与儿子的脸长得聪明伶俐，还有儿子懂得弯下腰轻轻将玻璃瓶放在地上的行为有关。但是“大只鸡慢啼”毕竟是安慰性质的话，我也曾听其他身心障碍者的家长表示，她们的孩子发展较慢，也曾被别人用类似的话来安慰。后来想想，或许当时我也是不愿意承认自己的孩子有问题，所以常常用“大只鸡慢啼”的心态来安慰自己，至少心里能得到些许的安定。

误食高血压药，送医急救

儿子一二岁时，妈妈常背着他做家事，有时太累把他放下来，又怕他走出去，只好用丝袜绑在儿子的腰上，限制儿子的走动范围。那时候还被大舅开玩笑说要妈妈注意儿童保护法，妈妈说为了安全考虑也无可奈何。

……

推荐序一爱，征服一切

推荐序二理解自闭症

推荐序三他不是白痴，他是星儿

推荐序四如果你了解他，就不需要我了

自序

第一课“雨人”到我家

生产的惊险回忆

懵懂的婴儿时期

疑似自闭症，到处就诊

确诊为自闭症如同晴天霹雳

妈妈的失控

为儿毅然转习特教

第二课曲折求学路

学龄前的困境

小学阶段：就读普通班或特教班的两难

中学阶段： 持续在普通班学习

高职阶段： 就学还是就业？

工坊职训阶段： 一波三折的煎熬抉择

短暂的大学时光

第三课“开根号”的孤独星球

语言障碍

理解能力进步： 听得懂“反话”

以优势能力教导

训练孩子的生活自理能力

心智被语言困住的天使

优异的数字天分

天才与白痴一线之隔

第四课一个人去旅行

旅遍台湾的交通达人

生命历程的转折，去旅行吧！

第五课难以启齿的怪癖行为

不爱穿袜子被同学抱怨

丝袜的致命吸引力

喜欢收集饮料，只买不喝

角色认同问题

纠纷处理

第六课永不放弃希望

母职的教养方式

家长心态的改变与调适

家有自闭儿： 给家长的建议

永不放弃希望

后记